凯特·威利斯只有11周大，医生就诊断她患有囊性纤维化，并告诉她的父母她活不长了。
她的父母被警告过，不要指望她能活过童年。
威利斯回忆道:“每隔几年，我就会想:‘哦，是啊，她活不长了。’”
四十多年后，由于科学和医疗的进步，她现在是8岁的阿黛琳(Adaline)的忙碌母亲，在昆士兰州中部城市罗克汉普顿(Rockhampton)每周工作四天，是一名自然疗法师和营养师。
2006年，她在布里斯班查尔斯王子医院接受了挽救生命的双肺移植手术。
两年前，她开始服用三联药物——统称为Trikafta——她说这改变了她的生活质量，而且“可能延长了”生活质量。
“他们真了不起。我体重增加了12公斤。我现在精力充沛多了。在服用它们之前，我的体重是45公斤，”威利斯说。
“我有很严重的糖尿病，而且我没有足够的营养和脂肪。我一周只能工作一天。我也有肝脏疾病。
“现在我可以全职工作了，而且我的精力也很充沛。我没有糖尿病，我的肝脏也不再有问题了。”
Trikafta的工作原理是纠正由囊性纤维化跨膜传导调节基因(CFTR)产生的故障蛋白质，该基因在患有这种疾病的人中发生突变。
“这么多新的医疗方法”
囊性纤维化会影响肺、胰腺和其他器官。
当这种蛋白质不能正常工作时，它就无法帮助将盐的一种成分氯化物运送到身体的细胞中。没有氯离子将水吸引到细胞表面，各个器官的粘液就会变得粘稠。
在肺部，黏液堵塞气道并捕获细菌，从而导致感染、炎症和呼吸衰竭。
但Trikafta使肺部粘液变稀，所以很容易咳出。
“有很多新的医疗方法。这太神奇了，”威利斯表示。
这位43岁的老人是查尔斯王子医院呼吸检查部门的数万名患者之一，该部门最近庆祝了其成立60周年。
昆士兰第一位胸外科医生
该医院的创始人凯文·肯尼迪(Kevin Kennedy)今年90多岁，仍住在医院附近。他曾在伦敦的布朗普顿医院(Brompton hospital)接受培训，后来于20世纪60年代初回到这个阳光之州。
如今，昆士兰卫生部雇佣了55名胸科医生。
但是在肯尼迪医生职业生涯的早期阶段——人类甚至还没有登上月球的几年之前——像胸科医学这样的专科在澳大利亚才刚刚开始出现。
“当时……大多数医生都是普通医生，”他回忆说。
因此，在与当时的昆士兰州卫生和医疗服务总监亚伯拉罕·弗莱伯格博士分享了他从事胸科医学事业的计划后，他被告知:“我觉得这没什么前途。你应该走开，考虑一下你是否真的想这么做。”
有人建议肯尼迪医生，如果他真的打算继续研究胸科医学，他应该找一份大学讲师的工作，否则“你会饿死的”。
但1962年从伦敦回来后，他开始在布里斯班胸科医院工作，后来成为查尔斯王子医院。
第二年，当披头士狂热席卷全球时，肯尼迪博士在那里建立了该州第一个呼吸道调查部门。
囊性纤维化在很大程度上不受关注
在昆士兰专科胸科医学发展的早期，该医院的大多数住院病人都在接受结核病(TB)治疗，这是一种由细菌引起的传染病。
肯尼迪博士回忆说:“当我回到布里斯班胸科医院，也就是我开始工作的那天，医院里大约有200名结核病患者，大约11名心脏病患者和大约5名其他非结核病呼吸道患者。”
当时，囊性纤维化在很大程度上不在成人呼吸道医学的研究范围之内。
“他们中有很大一部分人在十几岁时就去世了，而现在情况发生了巨大变化。现在，人们能活到50多岁，”他说。
“现在当然有更有效的治疗方法，而且他们在出生时就被诊断出来，所以治疗可以很早就开始。而在很多年前，只有当他们到了晚期才被诊断出来。”
肯尼迪博士回忆说，在使用有效抗生素治疗结核病之前的日子里，患有细菌感染的病人要住院6到12个月。
他说:“那些病人每周只允许探视两次，每次两个小时。”
“由于患结核病的风险，儿童不允许进入医院。”
在一个没有智能手机和FaceTime的时代，父母看到孩子的唯一方式就是走到病房的一端，低头看着操场。
他们可以在那里向他们的孩子挥手。
在胸外科工作多年后，肯尼迪博士在20世纪70年代成为查尔斯王子医院的医疗总监，与妻子和孩子住在医院的一所房子里。
“当然，这很方便，”他笑着说。
但这是要付出代价的。如果你一直在网站上，如果出了什么问题，他们随时都能找到你。
“当时，有一项要求是，院长必须同意住在提供的房舍里。”
他一直住在那里，直到1990年退休。
首次肺移植
但他的遗产通过呼吸调查科得以延续。
1996年，昆士兰首例肺移植手术在查尔斯王子医院进行。手术的成功得益于该单位广泛的测试能力，以评估患者是否适合手术。
呼吸科学家安妮特·登特(Annette Dent)于1981年加入该小组，长期担任该小组的主任。
登特女士说，该部门在2022-23年间评估了7803名患者，进行了17714次检查，是第一年进行1169次检查的15倍多。
该科治疗各种各样的病人，包括哮喘、肺癌、囊性纤维化、肺气肿、慢性阻塞性肺病、间质性肺病以及最近的矽肺病。
自1997年以来一直在查尔斯王子医院工作的胸科医生菲利普·马塞尔(Philip Masel)说，他对那段时间呼吸医学的进步感到惊讶。
他说:“我看到了令人难以置信的进步……这表明了研究的好处，做研究的人必须保持这种活力。”
“我的同事们都在这个真正的学术领域，我向他们脱帽致敬——他们非常敬业，为这些进步奋斗了十年。
“这是一条艰难的道路，但你会看到好处。”
“改变了这个领域”
例如，三联疗法Trikafta已经改变了许多囊性纤维化患者的游戏规则。
“它改变了这个领域，”马塞尔博士说。
“它让人们远离了移植名单。”
凯特·威利斯承认，当她想到她在医院里看到的其他患有囊性纤维化的孩子时，她有时会感到难过，这些孩子没有她那么幸运。
“我有很多朋友去世了，”她说。
“每天都有孩子在我们身边死去。现在，这种情况不会发生。”
多年来，威利斯女士一直在服用免疫抑制药物，以避免对捐献的肺产生排斥反应，但现在她患上了肾病，最终需要进行肾脏移植。
她希望她的双胞胎妹妹布鲁克或丈夫约翰能成为活体捐赠者。
与此同时，生活是美好的。
“我们已经走了这么远，”她说。
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希望本篇文章《18年后双肺移植患者依然健康，称赞医学进步的“惊人”成就》能对你有所帮助！
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